onsdag 13 april 2011

Om etik

Det blir inget riktigt inlägg det här. Eller, inget långt, inget kåserande. Det blir ett reagerande. Och ett frågande. Fick en kommentar på mitt förra inlägg av ”T11” som fick mig att fundera. Som fick mig att undra. Och jag behöver er hjälp för svar.


"Bra skrivet men jag är oerhört tveksam till att skriva om patienter, hur avidentifierat det än är. Det känns inte helt etitiskt rätt, men jag kanske är känslig"


Det fick mig att tänka. Min spontana reaktion ledde till det svar jag skrev


"Hmm. T11, det du säger är viktigt, även om jag inte är säker på att jag är enig med dig. Det skulle det göra det omöjligt för någon att skildra vården på basis av verklig erfarenhet på annat än extrem makronivå, och det tycker jag vore synd. 

Och för den här bloggen skulle det nog innebära slutet, om inga patienterfarenheter någonsin får vara med, eftersom det är och kommer bli en allt större del av min vardag och därmed av mina upplevelser och reflexioner. Men det är bara min syn. Vad säger ni andra?"


Men så tänker jag igen. Och lite till. Är det fel att skildra patienter, även om de är anonymiserade till oigenkänlighet? Jag hoppas inte det. För jag lär mig så mycket av dem, så mycket jag vill dela. De får mig att känna och tänka så mycket saker som jag inte kan få ur mig om patienten inte får följa med. Och kan jag inte använda bloggen till att få ur mig just sådana saker, jag då vet jag inte vad jag ska använda bloggen till. Så jag hoppas att det inte är det. Men jag vet inte. Vad säger ni? Ni som är mer erfarna? Och ni som inte är det, men ändå har en åsikt?

24 kommentarer:

  1. Jag kan inte för mitt liv se varför man inte kan skriva om sina patienter, så länge det inte går att känna igen dem.
    Som du så riktigt påpekar, är det ju patienterna sjukvården handlar om, och kan man inte dela med sig av sina patientmöten - och vad man lärt av dem - skulle det vara trist.
    Jag förstår faktiskt inte resonemanget, kan jag som patient bidraga till att inte bara du, utan även de som läser din blogg, får en bättre förståelse för hur patienter tänker, känner och reagerar, så är jag bara glad.
    Margaretha

    SvaraRadera
  2. Tystnadsplikten finns till för att ingen ska kunna få reda på NÅGOT om patienter du tar hand om. Inga namn, sjukdomar, åkommor osv osv får nämnas som kan kopplas ihop med dig och en patient. Säger du "på KIs avdelning 34 fanns en man utan både armara och ben som jag lärde mig oerhört mycket av" är det enkelt att lista ut vem det skulle kunna vara (som exempel).

    Jag tycker inte du angett något i bloggen som skulle kunna leda till vem dina patienter är.

    Fortsätt skriva om du gör, är oerhört inspirerande att läsa! :)

    SvaraRadera
  3. När jag började röra mig ute på klinik och träffa patienter var jag väldigt uppe i allt det där. Kursare emellan pratade vi erfarenheter och patientfall ständigt och jämt. Och det är så man gör, läkarkollegor emellan. För att man ska dela med sig av sina erfarenheter och ventilera sina tankar och lyssna på andras input. Man kan läsa case-rapporter i läkartidningen och fall dras i stort sett på varenda föreläsning. Men från det till blogg, är steget långt för min del. För ett tag sedan spelade jag in ett samtal med en patient med videokamera. Han var väldigt noga med att endast jag och min examinator skulle titta på det. När sedan min examinator sett filmen och frågade om hon fick visa den för de på lägre terminer, var det självklart för mig att säga nej. Jag hade lovat patienten detta. När hon sedan frågade om hon i stället fick ha filmen som underlag för skådespelare för att de skulle kunna spela upp scenariot, helt avidentifierat, blev det inte lika självklart. Men vi resonerade om det och kom fram till att videon skulle förstöras. Nu förstår jag att det inte är samma sak med videofilm och att skriva om ett patientfall. Men när jag läste din text så ville jag åtminstone väcka frågan, för det finns inget enkelt svar på om det är ok eller ej. Jag tror att man får försöka hitta sin "nivå" och hur mycket man tycker är ok att dela med sig av, av andras liv. För hur man än vänder på det så är det alltid någon annans liv man berättar om. Jag kan säga att jag under åren i läkarfabriken blivit mer och mer restriktiv, men letar fortfarande efter min nivå. Lycka till på SöS! Det är ett fantastiskt sjukhus!

    SvaraRadera
  4. Här håller jag med kommentatören T11.

    Patienterna handlar till största delen om patienterna, ja. Man ska dela med sig om patientmöten, jag gör det nästan varje dag med mina kursare, självklart inte med namn. Men att skriva om dem på tex en blogg är mycket mer problematiskt, även om man anonymiserar.

    Själv twittrar jag och tänker därför en del på detta själv. Min regel är att om det berör patientkontakter så ska det handla om mig och mina reaktioner. (Det händer dock väldigt sällan att jag tar upp patientkontakter, vill hålla en rågång.) Som exempel kan man berätta om en patient med KOL som inte kan sluta röka eller om hur jag uppfattar patienter med KOL som inte slutar röka. För egen del tycker jag det senare perspektivet är mer intressant att läsa från en läkarstudent.

    Kanske är det som får mig att tycka att förra inlägget var lite för ingående för min smak var de många, falska, detaljerna. Även om de var falska så gav de en känsla av att vara mer utlämnande än vad det kanske var.

    Internet och sekretess är svårt. Det finns inga klara regler. De etiska riktlinjerna är inte riktigt ikapp. Kanske är det ok att skriva så som du gör, kanske är det inte. Jag är väldigt försiktig, kanske överdrivet försiktig. Jag tycker verkligen inte du behöver sluta blogga, om det känns rätt för dig kanske du kan ändra stilen lite.

    Läkartidningen skrev nyligen om etik på nätet. Kanske inte helt applicerbart här, men bra att läsa: http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=16235

    Kanske inte helt koherent inlägg, hoppas du hängde med ;)

    Andreas
    http://twitter.com/#!/drapoe

    SvaraRadera
  5. Med en korrekt avidentifiering tycker jag inte att det är något hinder att blogga om patientmöten, förutsatt att det identifiering inte kan ske på något vis. Det är nya tider och tidigare slutna verksamheter öppnas upp på många sätt och vis; Södermalms polischef twittrar om verksamheten på http://twitter.com/#!/IGchefen Försvarsmaktens soldater i utlandsstyrkan bloggar (även om det har skett incidenter där pga att för mkt information avslöjats) http://www.fredssoldater.se/ och så fortsätter det inom många verksamheter. Sjukvården är en offentligt finansierad verksamhet som bör bjuda till insyn för de som betalar, men med skydd för den som är patient. Balansgången är svår, men jag tycker att du har gjort det bra hittills!

    SvaraRadera
  6. Balansgången är svår och en gråzon av oändliga mått. Jag kan bara utgå från egen del och så länge det är rejält avidentifierat och inte går att koppla ihop texten med patienten är det helt ok.

    Det är, som exempel, lättare än man tror att koppla ihop exempelvis "idag fick jag handlägga sjukdom X på akuten", även om det skrivs avidentifierat. Kanske bara var en person med den sjukdomen den dagen på akuten och således ej avidentifierat. Gränsen är som sagt bred och grå, men du ska absolut inte känna dig begränsad i ditt bloggande. Hittills tycker iaf jag du har hållit en mycket bra och balanserad nivå helt på rätt sida om sekretessen.

    SvaraRadera
  7. Doktoranden, inväntade din kommentar. Misstänkte att den skulle komma :-)

    Många bra synpunkter! Det är ingen lätt fråga. Som Em skriver finns det ju ett konkret värde i att kunna beskriva, att förmedla insikt och förståelse, men som många av er andra belyser så är det väldigt viktigt att gränser dras rätt.

    Jag tror jag kommer fortsätta skriva på sättet jag skriver. Att som Andreas föreslår, att i några meningar konkret beskriva känslor är inte alls samma sak som att genom att genom en historia försöka få andra att känna det jag känt. I vissa bloggar fungerar det sätter utmärkt. Men det är inte den sortens blogg jag vill ha, då tappar skrivandet för mig sitt värde.

    Jag kommer se till att anonymisera extremt mycket. Även om jag skriver att jag idag fick handlägga sjukdom X är det ganska sannolikt att det inte var just idag, och att det egentligen var sjukdom Y (om inte just den specifika sjukdomen var det reflektionen handlade om). Så var fallet i föregående inlägg.

    Fortsätt kommentera, ge fler synpunkter och reaktioner. Ni är många som läser, och ni har säkert alla någon slags åsikt, även om den kanske inte är underbyggd av en massa erfarenhet och fakta. Och tack, ni som uppmuntrar mig att fortsätta, det ska jag, om än försiktigt...

    SvaraRadera
  8. Jag och min överläkare diskuterade just ovanstående artikel i Läkartidningen. Vi kom in på bloggar och ÖL:en förfärades över fenomenet läkarstudenter/vårdpersonal som bloggar om patientfall. Han menade på att det inte handlar om tystnadsplikt utan om professionalism. Jag tycker att han nådde kärnan. Det handlar inte bara om tystnadsplikt, utan minst lika mycket om respekt, tillit och förtroende. De flesta patienter har stor tillit till vården och förtroende för läkare. Många patienter som söker vård befinner sig i en utsatt situation. Man ska som patient aldrig behöva undra om ens sjukdomshistoria, utseende, tankar eller kommentarer ska dyka upp på en blogg. Jag tror att man börjar nagga på tilliten och förtroendet då. För några år sedan var det ett fall där kandisar lade ut op-bilder på Facebook. Oidentifierbara, men ändock ansåg många att det var oetiskt. Skillnaden mot avindentifierade op-bilder och avidentifierad sjukdomshistoria är? Ingen, enligt mig. Så tänker jag.

    SvaraRadera
  9. "Skillnaden mot avindentifierade op-bilder och avidentifierad sjukdomshistoria är? Ingen, enligt mig. Så tänker jag." /T11

    Bra sagt, och på ett plan håller jag med. Om man skulle publisera journalen på bloggen och avidentifiera den totalt skulle det vara likadant för mig. Att däremot dra inspiration från verkliga möten och helt fiktivt omvandla dessa är däremot en stor skillnad. Det vore som att måla en tavla över en operation, det finns ingen koppling till patienten som en tredje part per se skulle kunna uppfatta. Inspirationen kan komma från en eller allra helst från flera patienter.

    Jag håller däremot med om att användandet av en offentlig blogg endast för att ventilera sina känslor genom att stapla patientfall däremot är oprofessionellt. Det måste framgå tydligt att det finns någon slags poäng med allt kåserande förutom det rent egoistiska i att t ex "samla patientfall" som jag kan uppfatta att många sysslar med.

    SvaraRadera
  10. Håller med om att balansgången är svårt... Tycker dock att du jessica håller det på en bra nivå och vädrar ut/delar med dig av dina känslor. Utan att veta exakt så tror jag att många av oss som läser funderar i samma tankar som dig och har samma funderingar, samt att en del dessutom är yrkesverksamma... Det du känner reflekterar jag också över, utan att du för den delen identifierat patienten... men som sagt, det är svårt...

    SvaraRadera
  11. För mig är inte det här är en speciellt svår frågeställning. Du finns till för dina patienter; dom finns inte till för att ge dig något att blogga om. Jag tycker du bör ta dig en funderare kring anledningen till att du valt denna yrkesbana. Är det för att förverkliga dig själv eller för att fokusera på din uppgift?

    SvaraRadera
  12. Vill göra ett förtydligande. Jag var för vag i mitt förra inlägg. Jag skrev tidigare att det händer väldigt sällan att jag tar upp patientfall i mina tweets. Det stämmer inte. Det händer aldrig.

    När jag tänker igenom mina personliga "publiceringsregler" är de mycket hårdare än vad jag skrev. De är så självklara för mig att jag inte tänker på på dem omedelbart. Jag har aldrig ens varit i närheten av att beskriva en patient. En för mig obekant person kan nog inte ens utläsa vilket sjukhus jag för tillfället befinner mig på. Att skriva eller beskriva vilken typ av avdelning jag besöker har aldrig hänt och kommer inte att hända.

    Skriver jag om något som relaterar till den utbildningen jag går ska det handla om mig, min utveckling, utbildningsfrågor eller vårdorganisation.

    För någon vecka sedan var jag med om en sådan dag som förändrar mitt sätt att se på en viss typ av patienter i en viss situation. Det skulle säkert kunna vara intressant att läsa en sådan historia men jag skulle aldrig skriva den. Däremot talade jag om det som hände med mina klasskamrater. I det sammanhanget hör sådana historier hemma. T11 skrev ordet professionalism. Så kan man beskriva det. Ett annat sätt är att en person som surfar runt på bloggar skrivna av sjukvårdspersonal aldrig ska känna en oro för att hamna där som patient.

    Ett lästips till: En PDF av Läkarsällskapets tidning. Innehåller en artikel om etik på nätet:

    http://www.sls.se/Global/Annies%20docs/sls1_11.pdf

    (Hoppas länken fungerar.)

    SvaraRadera
  13. Anonym, jag ser det inte alls så. Jag använder patientfall när jag anser det var det effektivaste sättet att förmedla en insikt eller reflektion. En insikt eller reflektion jag hoppas andra ska ha glädje eller nytta av. Det handlar inte om självförverkligande.

    Jag öppnade upp för den här diskussionen för att det är en svår fråga men många sidor, perspektiv och gråzoner. För att jag ville ha råd om hur jag ska agera här. Tack för alla synpunkter! Personligen håller jag inte helt och fullt med om att det är oprofessionellt att ta upp helt avisentifierade case i en blogg, eftersom jag anser att det finns stora värden med det, att det kan vara ett bra att föra fram viktiga budskap som inte fullt kan ersättas av samma budskap utan patientexemplet. Men jag håller med helt och fullt i det som argumenten T11, anonym, Andreas mfl vilar på, att ingen patient någonsin får känna sig kränkt eller utnyttjad. Det är viktigt! Hur man säkerställer det, det är en gråzon. Och jag vill med säkerhet befinna mig utanför den, inte i den. Så från och med nu blir det inga fler inlägg där konkreta patientupplevelset används. Vi får se hur det blir med bloggen. Om den fortsätter kännas meningsfull. För mig och för er. Jag hoppas det.

    Och det finns få frågor jag ställt mig mer än varför jag vill bli läkare. Det behöver jag snarare tänka lite mindre på, inte mer. Det finns många orsaker, men det är knappast för att ha intressanta patientfall att ta upp i en självförverkligande blogg. Det skulle finnas oändligt många enklare sätt att på ett intressant sätt fylla en blogg. Men det hoppas jag att ni som följt bloggen ett tag förstår.

    SvaraRadera
  14. Jessica: Jag hoppas du fortsätter skriva! Det är intressant och tankeväckande att läsa, du är duktig på det. Jag hoppas verkligen inte du blir ledsen för att anonyma personer skriver strunt. (Menar den anonyme som skrev en av de tradigaste frågorna man får, varför bli läkare.)

    Detta inlägg tillför kanske inte så mycket till diskussionen men måste säga att jag uppskattar din blogg.

    (Skrivet i all hast, är på väg ut genom dörren...)

    SvaraRadera
  15. Detta är något jag funderat mycket kring, bra att du tar upp det tycker jag. Jag tycker ofta att det är i mötena med människor något händer, ibland är det i mötet med patienterna, ibland i andra situationer. Och det jag tycker om att skriva om, ja, det är ju som små klipp ur verkligheten som förmedlar just det där man kanske lärt sig eller fått en insikt om. Men för egen del är jag mycket restriktiv med vad jag skriver och efter att jag läste ditt inlägg här förtydligade jag faktiskt det lite på min framsida. För egen del så är det mest skrivandet, att fånga själva känslan som jag tycker om och vill komma åt, så mina patientfall är alltid rent fiktiva. Nu kanske någon tycker att man förlorar poängen när det är fiktivt, men för mig spelar det ingen roll. Det jag vill få fram kan jag få fram iallafall. Ibland har jag kanske hämtat inspiration från flera olika patienter. Eller så är det bara en historia som alldeles väl kunde varit sann som på något sätt visar samma sak som det jag upplevt. För mig känns det som en bra nivå. Jag skulle inte vilja beskriva en patient som faktiskt skulle känna igen sig själv i något jag skrivit. Eller att en anhörig skulle kunna känna igen en situation. Det skulle kännas mycket fel för min del. Och det är inte heller viktigt för det jag själv vill förmedla - att det är på pricken sant. Men det är så jag känner.
    Och precis som du skriver, liksom det är för mig, så hade det blivit väldigt tomt om man aldrig kunde dela med sig av de saker man får möta. De känslor och tankar som de väcker, det man lär sig av dem.

    Reflektionerna är ju så viktiga för att vi inte ska bli avtrubbade. Och att du skriver ner dem och delar dem med andra är ju bara fint, jag tror många känner igen sig och många kan relatera till situationer du ställs inför. Som läkarstudent, som medmänniska. Vilket som. Och att dela de erfarenheterna och tankarna är något som jag hoppas blir givande åt båda håll, läsare som skribent. Men som sagt, för egen del håller jag mig ytterst restriktiv, och det är bara av respekt för det där mötet. Patienten är alltid utelämnad, och vad som sägs inom de rummen hör bara hämma där. Det är en så fundamentalt stor grundsten i förtroendet som vården måste vara uppbyggd kring att jag själv aldrig skulle känna mig bekväm att kliva utanför den. Även om jag vet att det finns patienter som aldrig skulle bry sig, så spelar det för mig ingen roll. Så jag har löst min balansgång med lite fantasi, så tycker jag det känns bäst. :)

    Skriv du på så att andra får ta del av dina tankar och upplevelser!
    (Fantastiskt lång kommentar detta blev. :D Jag är en gnutta trött efter alldeles, ALLDELES för många timmar på sjukhuset den här veckan. :))

    SvaraRadera
  16. T11, jag anar vem du är ;). Som vanligt håller du fanan högt och generar tänkvärda och kloka kommentarer. Sjukhuset i söder gjorde ett kap, lycka till med AT:n! Var förresten på SÖS och såg att ditt hjärta finns kvar...

    SvaraRadera
  17. Hej!
    Jag är en T1a med en blogg och jag ville inte ens skriva och berätta om mina upplevelser från en praktikdag på ett demensboende för att jag kände att det var ett steg för långt. För även om man inte kan identifiera personerna jag skriver om så känns det respektlöst och jag vill ge ett respektingivande och professionellt intryck. Men jag gillar som sagt din blogg och tycker inte att du har gått för långt, men det är lätt att göra. Kram!

    SvaraRadera
  18. http://www.lakartidningen.se/engine.php?sectionId=0&articleId=16372

    Samtidigt så finns det en poäng i att berätta om patienters öden för att de ska kunna bli hjälpta. Professionell får aldrig bli avståndstagande.

    SvaraRadera
  19. Nu har jag läst och tänkt och läst era länkar och tänkt mera. Och jag har tagit intryck. Till och med så mycket att jag ändrat mig från min första kommentar här ovan. Där jag säger att jag kommer fortsätta använda anonymiserade patientfall. Jag tycke fortfarande att det finns ett reellt och viktigt värde i att göra det, men jag tyvärr är riskerna för stora. Riskerna att äventyra patient-läkarförtroendet, och sådana risker vill jag inte ta. Jag är verkligen glad att den här diskussionen kom igång, för den är oerhört viktig. Och jag är verkligen glad att den här diskussionen kom igång nu, innan jag hunnit börja träffa patienter i någon större omfattning, innan jag haft chans att riskera göra övertramp. Det kommer fortfarande figurera patienter i bloggen, i marginalen. Annars kan jag inte beskriva min vardag. Men i de fall jag anser att det absolut behövs en mer konkret patient för att poängtera något, få fram ett budskap, kommer jag göra som Diarium så klokt föreslår ovan- fabulera ihop det hela, baserat på verkliga intryck men absolut inte verklighet. Så gör varje författare. Så måste det gå att göra utan att kliva över någon gräns. Så hoppas jag att det ska fungera att skriva så- för er, för mig. Och fortsätt gärna diskutera!

    SvaraRadera
  20. Nu blogger jag inte främst utan använder mest Twitter (@skeptikerjon). Jag undviker generellt specifika fall och isf extremt avidentifierat och oftast en tid efter det hänt. Men det viktiga för mig är att jag twittrar anonymt.
    Tro mig, era kolleger och patienter kommer hitta till er blog. Det kan räcka med ett ogenomtänk inlägg som är skrivet i affekt för att få folk/patienter att börja prata om er. Jag skulle råda er att antingen blogga på låst blog för enbart inbjudna eller anonymt. Fundera mao på vad syftet är med bloggen, varför bloggar ni? Funkar det inte precis lika bra med en låst blog t ex?
    Gör ni det under eget namn så tänk er för noggrant innan varje inlägg postas. Låt det ligga där som draft en dag innan publiceraknappen aktiveras.

    Men Hey! Kanske bara är jag som är paranoid.

    SvaraRadera
  21. När jag kommenterade ditt inlägg, var min mening aldrig att få dig att sluta skriva. Jag ville bara väcka tanken och få dig (och andra) att reflektera över hur mycket vi har rätt att dela med oss av, av andras liv. Fortsatt lycka till!

    SvaraRadera
  22. Har du sett att det står om det här inlägget i senaste Läkartidningen? Jag brottas också med dessa frågor i min läkarblogg och har nog blivit mer och mer försiktig med tiden, det vore verkligen hemskt om någon patient kände igen seig i min beskrivning hur mycket jag en avidentifierar...

    SvaraRadera
  23. Hittade av en slump hit och känner att jag vill kommentera utifrån rollen att vara patienten. I våras var det en kvinnlig läkare i Värmland som bloggade om patientfall och en av dem var min son. Ni vet hur snacket kan gå. "Läkare x på vårdcentralen där du bor, är min kompis kompis, hon bloggar om sitt jobb". Jag blev nyfiken och googlade mig dit och blev mig oerhört kränkt av vad man kunde läsa. Läkaren bloggade visserligen under synonym, men hade bilder av sig själv på sin blogg - så vem hon var, behövde man inte tvivla på. HUR många fall inkommer det till en vårdcentral med specifika symtom? Hon berättade både kön och ålder på sina patienter, och även om hon inte gjort det hade jag ändå känt igen beskrivningen av min son (och även en annan bekant som jag vet har en viss sjukdom och går på samma vårdcentral). Avidentifierat? NEJ.

    VARFÖR vill man göra så här? Inte för att man har en grundläggande respekt för de människor man har betalt för att hjälpa i alla fall. Utan snarare för att det ger något slags egotripp tror jag *hukar mig* och för att få ett slags bekräftelse... Vad vet jag? Vad jag däremot vet, är att jag aldrig mer kommer att besöka denna läkare då respekt och tillit totalt saknas.

    SvaraRadera
  24. Hej anonym,
    Jag förstår din helt befogade upprördhet, även om jag inte är övertygad om att din syn på varför läkaren gör som hon gör stämmer. Men du har helt rätt i att det är fel att utelämna patienter. Och om du följt min blogg sen den här diskussionen tog fart har du kanske märkt att jag valt att helt sluta skildra patienter- för att inte riskera att göra det er läkare uppenbarligen gjorde.

    SvaraRadera